怎么样才能完全的治好川崎病

2025-05-22 16:35:32
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回答1:

  健康在线》—小儿川崎病的介绍
  时刘莎:我们刚才说的预防就是得了川崎病以后,不让它再进一步发展,或者是不让它严重发展到冠状动脉瘤的出现。您看,如果是看晚了,或者是诊断有错误的话,这孩子遭了罪,家长花了钱,最后结果还不好,我们前面已经说到了,说小朋友,家长带小朋友找到了杜医生,杜医生也给他做了几项检查,那通常川崎病的诊断,会很快就能出结果吗?就是您在看到这个小患者,到做完检查以后,一天之内足以能确定他是不是川崎病了是吧?
  杜忠东:对,这应该很容易,通常血常规一般有的时候,快的时候,半个小时,一刻钟就有结果了。超声呢,超声我刚才讲,超声是做,主要是我们来评估他这个病的严重程度,有没有冠状动脉的情况,但是它不是一个绝对的诊断指标,如果超声是正常的,他同时有其他的表现,我们比如医生觉得像川崎病,这个也是可以诊断的,因为我刚才讲,只有不到20%的超声会有表现的。但如果一旦发生超声的改变,这个我们治疗都非常积极,一定要住院,要治疗。
  刘莎:咱们接下来说,这位小患者,如果他已经确诊就是川崎病的小患者。那这时候您刚才也提到了一点,您说一定要住院进行治疗是吧?
  杜忠东:对。
  刘莎:这个时候住院都采取大致的哪些治疗方案?可能有一些医院他们是不能够同意家长来全程陪护的,咱们在这儿也做一个介绍,让家长朋友们做到心中有数,才能把心放下来。
  杜忠东:好的,川崎病我们现在是不成文的要求,就是一旦要诊断川崎病,都要受住院治疗,因为在门诊,它主要有一种药是血液制品,刚才讲的丙种球蛋白,这种一般就要住院来输。因为本身第一这个,我们非常,第一个这个药比较贵,第二这个药,它本身是血液制品,所以一定要做一些检查,注意孩子的用药安全,还有一个就是,这个药本身有一些,可能会发生过敏,所以这个要求一定要住院治疗。
  刘莎:利于观察,也利于看看这个药对孩子到底适合不适合,这是我们说到的开始用药了。那如果要是说经过了及早的治疗,小儿川崎病这个症状会在多长时间全都消失?
  杜忠东:实际上如果正规的治疗,如果用了丙球,通常我们都一次大剂量的丙球,比如用两克,直接就输到静脉里面,用了以后再加上阿司匹林,通常一般就是24小时之内,他的体温就会退烧的,然后这个孩子的精神马上就会见好,整个状况往往家长都比较高兴,也有个别的情况,我们统计,在北京差不多12.8%,就是13%的病人用了丙球以后,他的烧不会完全退,有的时候退烧以后,36小时又发烧了,这个情况就是叫,过去叫难治性川崎病,现在实际上就是,这种情况就是,一个我们要除外其他病的可能,因为我们在诊断川崎病的时候,主要根据症状来诊断的,它没有特异的方法,有的时候其他病也会有这些表现,医生一定要重视,要除外其他的病。第二就是我们通常这种情况可以再用一次丙种球蛋白,就是再输一次丙种球蛋白。
  刘莎:两次丙种球蛋白这种输液的治疗,那这样的一个治疗周期,构造住院治疗周期,通常都是多长时间?咱们是说治疗状况比较好的那些小患者,就是你说的绝大部分的小患者。
  杜忠东:通常我们一般的,现在治疗,根据每个孩子的情况,一般就是在一周,最多可能在两周,一般的一周之内就应该能好的。
  刘莎:那我感觉可能家长去探望小患者的时候,真是一天一个样,一天一个样,一天一天比一天好,是不是这种感受?
  杜忠东:应该是吧。
  刘莎:如果是小朋友经过这样的治疗以后,没有发现有冠状动脉瘤的产生,这时候是不是可以办出院手续了?
  杜忠东:对,一般就是我们要求,过去适应期,我们要求一定要等到他的炎性指标,比如说血沉恢复正常,要到两周左右,现在相对来讲比较宽松了,一般就是退烧以后,我们把有些药,比如刚才讲是阿司匹林大量,给他减量以后,就可以让他出院,在家吃药,然后再来复查,所以这情况,一般最多到两周,一般一周左右就可以出院了。
  刘莎:那这样的一些小患者出院以后,是不是就代表,他如果再复查没问题的话,他的川崎病就彻底地好了呢?
  杜忠东:可以这么说,但是也可以不这么说,因为刚才说了它是一种炎症,尤其是血管的炎症,所以一般在急性炎症期是八周,所以应该是两个月之内,他都是急性炎症期,所以我们要求这个孩子一定要来复查,出院以后,一般我们要求两周可能来复查,两周是必须要做超声的,因为那个时候评估,解决两周的时候,我们要做一个超声,这个超声的价值非常大,主要是评估他这个孩子到底有没有冠状动脉损伤,那么还有就是估测这个孩子,将来的愈后,就是这个孩子将来能不能好,所以两周的时候一定要复查,有的时候,过去因为两周才出院,所以两周在医院就做了,除了这个以后,我们要求一般一个月还得要再来复查一下,过了一个月,还要到两个月,两个月是必须要复查的,这个不但我们国家,就是包括美国、日本,他要求是常规,是必须要来复查的,为什么?刚才讲,一个是两周,两个月,我们要重新复查,主要关系到这个孩子治疗的情况,通常,我们一般出院以后,阿司匹林还是要长期吃,我们一般把剂量都减得很小,不会有什么副作用,一天吃一次,要长期吃,一般正常的孩子,如果就是没有冠状动脉损伤的孩子,要吃到两个月,就是八周左右,八周以后再来复查,我们再,一般通常再查一个血,还要看一个,做一个超声,如果超声都是正常的,血基本上也是正常的,这种情况我们就把阿司匹林就停了,就证明急性期过去了。
  刘莎:那如果两个月以后,这个孩子检查,超声是正常的,然后药也都一直坚持着用,那这个时候是不是就可以诊断,还是以后好了,可以停药了呢?
  杜忠东:是这样子,一般过了两个月,他的冠状动脉没有损伤,冠状动脉没有发炎,没有扩张,我们都把阿司匹林这些药都给停掉。但是这个我们还是要求再来复查,一般的通常我们要求,有时候半年,一年的时候还要再来复查一下,因为一般的这种情况下,他冠状动脉没有损伤,再发生冠状动脉损伤的可能性非常地小,但是通常在两个月的时候,它还有一个不好的表现,就是往往这些孩子他一查血,他的血小板都很高,血小板基数都很高。我们现在有时候接到,尤其是外地的会诊,过了两个月,他血小板很高,很多医生觉得他是不是没有好,还要继续给他用药,或者是家长都非常紧张,从外地很远的地方跑到北京来,就为这个问题,后来我们就给他解释一下,这种情况,血小板正常是一种正常的反应,一般血小板过发病以后,过两周,或者是十天以后,他陆续会慢慢升高的,有的最长能到六个月才慢慢恢复正常,所以这种情况,他的血小板提高,升高一点是正常的,但是不要太高了,太高了我们也要给予药物治疗,通常就是到六个月以后,他恢复,所以我们要求到6个月以后再来复查一下,要查一个血,看血小板正常了没有。
  刘莎:我们刚才其实是谈到的,小朋友在出院以后的注意事项,除了要定期复查以外,那么在饮食起居上,家长朋友照顾这个小朋友的时候,有没有什么注意的呢?
  杜忠东:家长经常问到这方面的问题,通常急性期,因为是一个炎症反应,所以我们要求孩子除了治疗以后,我们还是要清淡一点饮食,有一个我需要跟这个家长需要介绍的,因为我们治疗是用的丙种球蛋白,一般的小的孩子,牵扯到一个打疫苗的问题,所以我们川崎病以后,要求是三个月之后才能打疫苗。
  刘莎:您刚才说打疫苗指的是打什么疫苗?
  杜忠东:就是正常的我们的免疫接种,预防接种,比如一岁的孩子要打百白破或者其他的,通常我们这个,一般的疫苗要求三个月以后才能再种三个月之内接种往往是没有效果的,我们用过丙球,所以是没有效果,有几种,比如还有两种疫苗,一种是麻疹,还有一种是水痘,这个通常要要求七到九个月以后才能再种,如果你种得太早,效果会受影响。
  刘莎:这特别要提醒那些一两岁的小的发病者,要五岁以上,或者说五岁到十二岁之间的这些小患者,这些事儿就可以稍微从简了,因为那个时候再需要注射的疫苗相对的要少很多了。
  杜忠东:对。
  刘莎:好,我们继续来说,这个生活、饮食起居方面注意的内容,刚才说到了疫苗,还有其他特别要提醒家长注意的吗?
  杜忠东:我想提醒家长,一个是这个发病过程中,孩子可能早期身体比较弱,家长一出院就给补好多东西,这也是错的,因为从中医理论来讲,它是一热病,所以出院以后刚才讲要清淡饮食,另外就是急性期,我们所谓的急性期就是四周之内,尽量减少孩子的剧烈的活动,尤其是大的孩子,两三岁的,让他剧烈,一看孩子症状完全消失了,精神也挺好,剧烈活动,这样也是不太好。为什么?因为这种病刚才讲它是血管炎,同时心脏,急性期30%左右可能有心脏的炎症,包括瓣膜水肿、瓣膜的炎症,心脏本身的炎症,所以它的心功能早期会受一点影响,他会慢慢恢复的,所以在这个早期的时候,要减少这个孩子剧烈的活动,尤其是一个月之内。
  还有就是尽量的再减少感冒,或者是发烧,因为这种病本身他有一部分病人会复发的。所以如果你在这个发病几个月之内又发烧了,一方面家长非常紧张,另外,我们也非常紧张,再复发以后,他的冠状动脉并发症,所谓冠状动脉损伤的发生率会增高的。
  刘莎:好,这是我们谈到的,前面说了有一部分小患者,他们及时地诊断和治疗以后,就很好地出院了,那么他们的治疗的愈后,刚才杜医生也谈到了,还是很不错的,但是也需要有一些注意事项,刚才我们也已经谈过了,下面我们就要说到那些因为种种原因,这治疗效果不好的,如果是已经发生了冠状动脉瘤的那些小患者,那他们又是什么情况呢?杜医生,咱们在这儿也简单地介绍一下吧。
  杜忠东:好的,这个实际上这是我们在小儿心血管一个难题,过去我们心脏病,像儿童心脏病最常见的后天心脏病是风湿性心脏病,实际上我们现在来讲,我们第一位的后天性心脏病就是川崎病引起的冠状动脉瘤,这个一个是治疗比较棘手,另外,这个对患儿的危害还是非常大的,所以原则上我们尽量,刚才讲要预防,如果一旦发生了这种情况,要及时地,要定期地要找医生来随诊,我们有一些特殊的治疗方法,来定期地随诊,这些孩子,比如给家长生活的指导,然后还有用药,用药,我们通常这阿司匹林是不能停的,我们要求是吃到冠状动脉完全恢复正常,有的要吃到两年,有的一年,两年,我有一个小孩,是有一个外地的小孩,是从8个月得川崎病,后来这个孩子已经上大学了,冠状动脉还没有完全恢复,吃了十多年,这种情况也是有的。所以冠状动脉瘤还是非常严重的一个问题。
  刘莎:所以也是我们再一次在节目当中反复强调,得了小儿川崎病一定要早诊断、早治疗的重要的一个原因了。杜医生,在咱们做这期节目之前,我曾经跟您沟通过,是为什么要做这个小儿川崎病的这样一期节目呢?因为现在这种病虽然大家还不是特别了解,但是通过各方面的报道,还有周围的人的一些介绍,我们已经感觉到小儿川崎病有逐渐上升的一种趋势,所以,这个病也引起了越来越多人的重视。那现在的情况到底是怎么样的呢?
  杜忠东:这种病从北京调查来讲,不但北京,包括日本,上世纪从70年代开始,每两年做一次留调,他发现这种病的发生率增长了,可能差不多10-15倍,我们在北京,北京是从1995年开始正规地做这个留调,也是跟日本的川崎医生一起来做的,他跟中国人非常友好,跟我们关系都非常友好,他资助我们做这个留调,从1995年已经做了10年,实际上现在还在开始做,从这个情况来看,北京他的发生率从1995年十万分之十八左右,现在已经涨到,到2004年的十万分之,差不多六十左右,所以这个发生率增长了很多。所以我们现在在病房里面也经常见到川崎病,是在住院病人里面一个常见的一个病。它就是这个为什么会增高呢?我们现在也在做一些这方面的研究,首先可能这个家长,或者是儿科医生认知这个病了。
  比如说我举一个例子,就是我们在亚洲,现在只有两个国家,还没有报道这个病,其中一个就是蒙古,还有一个是朝鲜,为什么呢?我们想可能就是当地的医生对这种病的认知度比较低,所以我们最近几年,在北京最近十年,在北京,还有全国已经有十个省市已经做这方面的研究,主要是提高儿科医生对这个病的认知,所以可能现在我们大家都认知这个病了,过去这个病发生了,但是没有诊断,有这种可能。那么第二个,可能就是我们这个环境,其他的一些因素,真的引起这个病增加了,因为不但北京,日本,他也是在增加,包括美国,他做流行病调查,也是在增加。可能我们想是不是环境,感染因素真的发生了一些变化。
  刘莎:这和最近几年间这过敏的人群发病率上升有着一定的关系,因为您刚才也谈到,这是一种,我们身体的应急的,过度的应急反应我想是不是之间也会有一些联系呢?
  杜忠东:对,您这个讲得非常好,因为这个它也是一免疫反应吧,所以过敏性疾病,我们知道这几年是逐渐增加,这个病为什么也在增加呢?我们在做一些研究,但是可能有一些关系,只是推测,没有证据现在。

回答2:

还是比较好治的,就是后期需要长时间的服药,我儿子2岁 刚得的川崎病,住院一个礼拜左右,现在在家服药快一个月了,愈后良好

回答3:

川崎病(Kawasaki disease),也就是皮肤粘膜淋巴结综合症(mucocutaneous lymphnode syndrome,MCLS)。是一种以全身血管炎变为主要病理特点的急性发热性出疹性小儿疾病。1967年日本川崎富作医生首次报道。由于该病可发生严重心血管病变,引起人们重视,随着发病增多,1990年北京儿童医院风湿性疾病住院病例中,川崎病67例,风湿热27例;外省市11所医院相同的资料中,川崎病为风湿的2倍。显然川崎病已取代风湿热为我国小儿后天性心脏病的主要病因之一。一般认为川崎病是一种免疫介导的血管炎,暂编入结缔组织疾病篇内。